По ее словам, Центр — это целая экосистема. Специалисты работают и со стационарными пациентами, и с теми, кто находится на домашнем обслуживании.

— Моя задача не просто назначить лечение, а видеть ребенка целиком: его боль, дыхание, питание, эмоции. Каждый день – это командная работа с психологами, врачом ЛФК, реабилитологами, медсестрами и, конечно, с родителями, — рассказывает Ольга Живаева.

Главной целью, подчеркивает она, остается не продление жизни любой ценой, а продление качества жизни.

— Это когда ребенок с тяжелым поражением мозга может улыбнуться, когда его правильно перевернут, когда мама может взять его на руки без страха причинить боль. Паллиатив — это про достоинство, про контроль симптомов и про возвращение семьи в состояние «мы справимся», — объясняет невролог.

Благодаря правильному лечению, реабилитации и поддержке ребенок может добиться результатов, которые сначала казались невозможными. Таких случаев на практике Ольги много, и она помнит каждый.

— Например, одна девочка с тяжелой травмой головного мозга, по прогнозам, не должна была сидеть, говорить, но через год регулярных занятий она села, самостоятельно кушает, учит английский язык, играет на пианино, ходит и даже катается на трехколесном велосипеде, — рассказывает невролог. — Или мальчик, которому пророчили трахеостому и постоянное ИВЛ — сейчас самостоятельно дышит, делает самостоятельные шаги и даже смеется вслух. Это и есть главная награда — видеть, как граница «невозможного» отодвигается.

Отдельно Ольга Живаева говорит о разнице между работой в стационаре и выездами.

— В стационаре есть все приборы и оборудование, и поддержка коллег под рукой. А выезды — это совсем другая история. Ты приезжаешь в дом, где ребенок порой лежит годами, а тебе за 30–40 минут нужно оценить динамику, скорректировать терапию, успокоить родителей и дать четкие инструкции. Больше напряжения, наверное, в выездах. Особенно когда понимаешь, что от твоего решения на месте зависит, удастся ли избежать госпитализации ребенка, для которого каждая дорога в больницу — огромный стресс, — делится врач.

У паллиативной службы есть четкая маршрутизация: с районами работают через телемедицину, консультируют местных педиатров. Выездные бригады стараются охватывать удаленные территории по графикам — ездят в Уват, Тобольск, Ишимский и Нижнетавдинский районы. Но основная опора — это обучение родителей: специалисты учат их пользоваться оборудованием, делать базовые манипуляции, вовремя распознавать ухудшение.

За последние годы, отмечает Ольга Живаева, изменилось само отношение к паллиативу как к медицинской специальности.

— Сейчас это полноценное направление, которому стали обучать в медицинских вузах. У нас появилось больше технических возможностей: портативные аппараты ИВЛ, системы для энтерального питания, современные противопролежневые матрасы, функциональные кровати. И самое главное, мы научились работать с болью на уровне мировых протоколов. Но самое ценное — это то, что паллиативная служба стала доступнее: количество выездов выросло в разы, — подчеркивает она.

Ольгу Живаеву отличает профессионализм, ответственность, настойчивость, высокий уровень дисциплины. Твердая жизненная позиция проявилась в самые сложные периоды: она одной из первых участвовала в лечении пациентов от коронавирусной инфекции в моноинфекционном госпитале. С ноября по декабрь 2022 года врач оказывала медицинскую помощь детскому населению Запорожской области.

— Это была совершенно другая задача. Там оказалось очень много детей, более 3,5 тысячи, которые с начала событий не видели узких специалистов: невролога, хирурга, офтальмолога, педиатра. Мы выезжали в сельские школы и ФАПы, осматривали детей с задержкой речи, последствиями родовых травм, нарушением осанки и даже с банальными головными болями, которые годами никто не оценивал. Нужно было осмотреть, выявить проблемы, дать направление и назначить базовое лечение. И мой опыт работы с тяжелыми детьми научил меня быстро принимать решения даже при минимуме диагностики. Это был не подвиг, а просто смена профессионального фронта. Дети есть дети — где бы они ни находились, они имеют право на врачебную помощь, — считает невролог.

Коллеги отмечают, что Ольга Живаева отличается чутким и внимательным отношением к пациентам и их родителям, пользуется заслуженным авторитетом и уважением в коллективе. Награду она воспринимает как признание труда всей команды.

— Для меня это прежде всего знак того, что наша работа видна на самом высоком уровне. Она напоминает, что то, что мы делаем, имеет значение для страны, для общества, для конкретной семьи. Ну и, конечно, я очень горжусь этим, — говорит Ольга Живаева.

Сегодня она работает в нейрореабилитации — это другая сфера, другой ритм, другие задачи. Но продолжает консультировать детей с паллиативным статусом.

— Они для меня особенные. Я помню их улыбки, глаза, их мам. Где бы я ни работала, эти дети остаются со мной. Потому что паллиатив — это не просто специализация, это состояние души. И эта любовь никуда не уходит, она просто принимает новую форму, — делится врач.

Ольга Живаева уверена: паллиативная помощь — это всегда про человечность и бережность. И она рада, что этому направлению сейчас уделяется все больше внимания, а поддержка семей с каждым годом становится доступнее.